FUNDACIÓN IBEROAMERICANA DOWN21
Presidente: D. Jesús Flórez
Vicepresidenta: Dña. Gloria Canals
Secretario: D. Salvador Blanco
Vocales:
Dña. Magdalena Cruzat (Chile)
PATROCINADORES
PREMIOS RECIBIDOS
En el año 2021 se ha de destacar el desarrollo de las siguientes actividades:
La Fundación Iberoamericana Down21 fue la primera institución que alertó en España e Iberoamérica a principios de marzo de 2020 sobre la problemática y riesgo que la epidemia podía tener sobre la población con síndrome de Down, por sus especiales características biológicas. Su mensaje fue el siguiente:
A la vista de las consultas que estamos recibiendo, y a sabiendas de que toda medida restrictiva y aparentemente discriminatoria es impopular, nuestra responsabilidad nos lleva a recordar que las personas con síndrome de Down constituyen un grupo de mayor riesgo frente a la infección debida a la epidemia de #coronavirus que se está extendiendo por todo el mundo. Su inmunidad es inferior, su tendencia a desarrollar infecciones respiratorias con evolución tórpida y a veces grave es mayor. Esto se agrava en los casos en que haya habido cirugía cardíaca o implantación de prótesis (p. ej., dentales, valvulares). Eso nos obliga a extremar las medidas cautelares recomendadas por los distintos gobiernos para controlar posibles contagios.
Desde el inicio de la pandemia, nuestra Fundación fue publicando de manera ininterrumpida noticias y artículos que han dado cuenta de su evolución y ha alertado y dirigido a las familias y profesionales en el campo de la medicina, la educación y la conducta, ofreciendo respuestas y soluciones a las múltiples circunstancias en las que podían encontrarse.
En la Memoria del año 2020 se recogió la relación de actuaciones llevadas a cabo durante ese año en sus medios de comunicación. En la actual Memoria exponemos las desarrolladas a lo largo del año 2021:
DOCUMENTACIÓN OFRECIDA POR DOWN21 SOBRE COVID-19 EN SU SECCIÓN "NOTICIAS" Año 2021
19 Noviembre 2021
Vacunación Covid 19 en adultos con sd: Resultados definitivos - Síndrome de Down (down21.org)
27 Octubre 2021
Resultados de vacunación COVID-19 en población SD: estudio internacional - Síndrome de Down (down21.org)
3ª VACUNACIÓN DE REFUERZO EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN - Síndrome de Down (down21.org)
17 Septiembre 2021
24 Agosto 2021
Consecuencias psicosociales de la pandemia en jóvenes con síndrome de Down - Síndrome de Down (down21.org)
8 Mayo 2021
COVID-19 en niños y adolescentes con SD - Síndrome de Down (down21.org)
23 Febrero 2021
Aumenta la mortalidad por COVID-19 en adultos con síndrome de Down - Síndrome de Down (down21.org)
8 Febrero 2021
Vacunación anti-COVID en personas con SD. Recomendaciones - Síndrome de Down (down21.org)
15 Enero 2021
ARTÍCULOS SOBRE COVID-19 EN REVISTA VIRTUAL DOWN21 Año 2021
Febrero 2021
Artículo Profesional: Vacunación COVID en España a personas con síndrome de Down - Síndrome de Down (down21.org)
Marzo 2021
Caso Práctico Covid: Caso práctico Covid: Los padres también se pueden "Quemar" - Síndrome de Down (down21.org)
Mayo 2021
Vivencias: Vivencias: El colegio en tiempos de coronavirus - Síndrome de Down (down21.org)
Junio 2021
Resumen del mes: Susceptibilidad específica a COVID-19 en adultos con síndrome de Down - Síndrome de Down (down21.org)
ARTÍCULOS SOBRE COVID-19 EN LA REVISTA
SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA Año 2021
Marzo 2021
Impacto del confinamiento por COVID-19 (sindromedownvidaadulta.org)
Junio 2021
Programa CONTIGO. Acompañamiento en la pandemia por COVID-19 (sindromedownvidaadulta.org)
Octubre 2021
Discapacidad y trabajo en tiempo de Pandemia (sindromedownvidaadulta.org)
VÍDEOS
4 de enero de 2021
EDUCACIÓN DE LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN DURANTE LA PANDEMIA COVID-19
Dada la trascendencia de esta ley en el ejercicio práctico, hemos hecho un seguimiento y explicación detallada a cargo de la responsable jurídica de Down21, María José Alonso Parreño. Sus aportaciones quedan reflejadas en:
Revista Virtual Down21
Capacidad jurídica y apoyos nueva ley 3 de septiembre de 2021.
La reforma en materia de apoyos para ejercer la capacidad jurídica ya está aquí.
Downciclopedia
El apoyo a las personas con discapacidad intelectual para ejercer su capacidad jurídica.
Nacida inicialmente para dar a conocer a los profesionales sanitarios información actualizada sobre los problemas de salud en las personas con síndrome de Down, hemos modificado y ampliado esta plataforma para cubrir también otras áreas: educativa, social, etc. Por este motivo, el título ha cambiado de DownMediAlert a DownMediaAlert. A partir de la sección de Citas Bibliográficas que recoge la más reciente literatura mundial sobre el síndrome de Down, se seleccionan los artículos de mayor interés: son traducidos al español, son resumidos de manera que puedan ser leídos y comprendidos por una audiencia amplia, y son brevemente comentados.
Es una publicación mensual que aparece online en www.down21.org. Es, además, enviada directamente por correo electrónico a las personas e instituciones especialmente interesadas.
Ha sido elegida para figurar permanentemente en el Servicio de Información sobre Discapacidad, del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO, Universidad de Salamanca):
Durante el año 2021 se han editado y publicado los siguientes títulos:
DownMediaAlert― Enero 2021, N. 23. DownMediaAlert― Enero 2021, N. 23 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert― Febrero 2021, N. 24. DownMediaAlert― Febrero 2021, N. 24 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert― Marzo 2021, N. 25. DownMediaAlert― Marzo 2021, N. 25 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert― Abril 2021, N. 26. DownMediaAlert― Abril 2021, N. 26 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert― Mayo 2021, N. 27. DownMediaAlert― Mayo 2021, N. 27 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert― Junio 2021, N. 28. DownMediaAlert― Junio 2021(2), N. 29 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert― Junio 2021(2), N. 29. DownMediaAlert― Junio 2021(2), N. 29 - Síndrome de Down (down21.org)
1. Aducanumab. Un nuevo fármaco para la enfermedad de Alzheimer
DownMediaAlert ― Julio 2021, N. 30. DownMediaAlert― Junio 2021(2), N. 29 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert ―Agosto 2021, N. 31. DownMediaAlert ―Agosto 2021, N. 31 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert ―Septiembre 2021, N. 32. DownMediaAlert ―Septiembre 2021, N. 32 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert ―Septiembre(2) 2021, N. 33. DownMediaAlert ―Septiembre(2) 2021, N. 33 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert ― Octubre 2021, N. 34. DownMediaAlert ― Octubre 2021, N. 34 - Síndrome de Down (down21.org)
DownMediaAlert ― Noviembre 2021, N. 35. DownMediaAlert ― Noviembre 2021, N. 35 - Síndrome de Down (down21.org)
4.1. Eficacia a largo plazo
4.2. Resultados neurocognitivos preliminares
DownMediaAlert ― Diciembre 2021, N. 35. DownMediaAlert ― Diciembre 2021, N. 36 - Síndrome de Down (down21.org)
3. La Vida Adulta en el Síndrome de Down
Crece de manera importante el conocimiento y la información sobre la etapa más larga y compleja de la persona con síndrome de Down: su vida adulta. Apoyados en la experiencia obtenida con la publicación de nuestra revista cuatrimestral online "Síndrome de Down: Vida adulta", nacida en el año 2009, hemos trabajado durante el año en la preparación de un libro o tratado que aborde manera global y profunda esta vida del adulto. Su título es La Vida Adulta en el Síndrome de Down.
Para ello, la Fundación ha coordinado la experiencia de 18 profesionales con amplia trayectoria en el acompañamiento del adulto con síndrome de Down quienes, a lo largo de 20 capítulos y 420 páginas, exponen su conocimiento y práctica en las diversas facetas de la vida. Son los siguientes: María José Alonso Parreño, Rebeca Barrón, Ana Berástegui, Diana Cabezas, Glòria Canals, María Carmona Iragui, Jesús Flórez, Juan Fortea, Beatriz Garvía, Jorge González, Myriam Guerra, Almudena Martorell, Fernando Moldenhauer, María del Carmen Ortega, Guillermo R. Oviedo, Diego Real de Asúa, Gunilde Schelstraete, Jorge Úbeda, Mar Rodríguez, Emilio Ruiz.
En la realización del proyecto, la Fundación ha contado con el patrocinio de la Fundación Álvaro Entrecanales, y la colaboración de la Fundación A LA PAR.
El libro se encuentra ya maquetado y, a falta de últimos detalles, entrará en imprenta a lo largo de enero de 2022.
ACTIVIDADES ORDINARIAS
La Fundación Iberoamericana Down21, creada en el año 2000, tiene ya un puesto consolidado en el mundo de la formación e información online en habla española. Sus contenidos informativos y solventes, ofrecidos en sus tres páginas web, son consultados, citados, utilizados y comentados ampliamente en las redes sociales, en numerosos artículos profesionales y en los proyectos de investigación y tesis doctorales. De este modo, su influencia se ha extendido de manera progresiva cumpliendo sus objetivos fundacionales.
Esta página web se caracteriza por ser la "puerta de entrada" a Down21, nuestro mundo del síndrome de Down.
Ofrece los primeros conceptos y contenidos que pueden interesar a quienes se están iniciando en el mundo del síndrome de Down.
Llega tu bebé / Qué es el síndrome de Down / Libros online
Desde todos estos títulos se puede llegar a sus correspondientes temas en Downciclopedia, en donde los contenidos son ampliados y más especializados.
La página incluye, además, la:
Revista Virtual Down21, de frecuencia mensual.
En este año se ha añadido una nueva sección: Vivencias: Cuéntanos tu experiencia. Cada mes, nuestro asesor en el campo de la educación y psicología, Emilio Ruiz, propone un tema de interés práctico para que sea libremente comentado por la audiencia.
Sus editoriales ofrecen la oportunidad a los lectores de hacer sus propios comentarios que aparecen publicados en tiempo real. A lo largo del año 2021, la revista ha ofrecido:
DownMediaAlert, de frecuencia mensual, antes descrita.
Esta página viene a ser una biblioteca del síndrome de Down en la que profesionales y familias encuentran de manera sistematizada información rigurosa y actual.
Sus contenidos incluyen:
A lo largo de 2021 se han añadido 10 nuevos artículos que han ofrecido y actualizado los conocimientos en diversas áreas del síndrome de Down (epidemiología, genética, terapéutica, bioética, actualizaciones jurídicas).
Es una página web que alberga la revista de periodicidad cuatrimestral dedicada a la vida adulta de las personas con síndrome de Down: Síndrome de Down: Vida adulta. Es la única revista especializada en todo el mundo sobre este tema. Hemos racionalizado su manejo mediante la elaboración de Índices que abarcan desde el primer número publicado hasta la actualidad.
A lo largo del año 2021 se han publicado en esta revista:
5.1. Libros
Hemos publicado en 2021 el siguiente libro:
La esperanza pedagógica es la virtud que permite a quien la posee mantener la motivación para extraer de su discípulo sus máximas capacidades. Sin esperanza no hay motivación. Y sin motivación no hay vida. Pero ¿quiénes son los responsables de iniciar el aprendizaje de un ser humano? Sus padres. El milagro consistió en ver brotar la esperanza de los padres aplicada a sus hijos con síndrome de Down, dentro un páramo marcado por el más atroz pesimismo. La belleza de este libro consiste en arrancar trozos de vida, absolutamente real, para mostrárnoslos de la manera más plástica posible.
El acierto de la Dra. Karen Armijos ha sido elaborar y trasladar con absoluta originalidad un marco primariamente escolar a la esencia constitutiva de los lazos familiares. A partir de unos testimonios rebosantes de sinceridad y, a veces, incluso de pasión, ha ido extrayendo y destilando las esencias conceptuales, clasificándolas acertadamente y convirtiéndolas en sólidas propuestas: las huellas que la esperanza pedagógica esculpe en la vida de las personas con síndrome de Down y de quienes le rodean en sus, ahora sí, ricos ambientes que le rodean. El libro está ofrecido en dos versiones: online (https://www.down21.org/libros-online/esperanza_pedagogica.pdf) e impresa. Ha sido publicado en colaboración con la editorial Digital Reasons.
Como se ha explicado en la página 10, el libro ha sido elaborado a lo largo del año bajo la coordinación de Jesús Flórez. Será publicado próximamente en dos versiones: online e impresa. El índice de capítulos y sus autores es el siguiente:
5.2. Vídeos
Durante este año hemos ofrecido 1 nuevo vídeo versado sobre la educación de los niños y adolescentes con síndrome de Down durante la pandemia COVID-19.
CUENTA DE RESULTADOS
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CUENTA DE RESULTADOS |
2021 |
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INGRESOS |
48.929 € |
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PATROCINADORES |
32.800 € |
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DONATIVOS PARTICULARES |
15.819 € |
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VENTA LIBROS |
310 € |
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GASTOS |
55.930 € |
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1. GASTOS FUNCIONAMIENTO PORTAL |
50.430 € |
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Gastos de personal en nómina |
24.730 € |
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Resto gastos portal Canal Down 21 |
25.700 € |
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2. GASTOS EDICIÓN LIBROS |
5.500 € |
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4. AMORTIZACIONES INMOVILIZADO |
0 € |
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RESULTADO |
-7.001 € |