Fundación Iberoamericana Down21 Fundación Iberoamericana Down21

La Fundación Iberoamericana Down 21 es una entidad sin ánimo de lucro, de nacionalidad española, que está inscrita en el Registro de Entidades de Acción Social y Servicios Sociales de la CAM: N/E2228.5 (Sec.I), y en su Registro de Entidades, Centros y Servicios: N/S2769 (Sec II). Registro de Fundaciones: 28/1175- G82737024. Fue creada en el año 2000 por la periodista española Beatriz Gómez-Jordana Moya.

Tiene por objeto promover la asistencia e inclusión social de las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales, a través de sus diversas acciones, programas y proyectos. Dentro de estas acciones, la Fundación Iberoamericana Down 21 desarrolla la explotación de nuevas tecnologías relacionadas con la comunicación a través de servicios multimedia. Es así como ha elaborado una completa oferta de formación e información sobre el síndrome de Down en lengua española, que se inició mediante la creación en el año 2.000 de Canal Down21 (www.down21.org).

Patronato

Presidente: D. Jesús Flórez
Vicepresidenta: Dña. Gloria Canals
Secretario: D. Salvador Blanco
Vocales: D. Luis Bulit, Dña. Magdalena Cruzat, D. José Luis Rodríguez Jiménez

Nuestros productos

Canal Down21 es un Portal monográfico de Internet que dedica sus servicios y actividades a facilitar a toda la comunidad de habla española, en todo el mundo y de forma libre gratuita, los conocimientos y técnicas de que actualmente disponemos para conseguir que el ciudadano con síndrome de Down, en el siglo XXI, alcance el máximo de su gran potencial y disfrute de la calidad de vida que le corresponde. Los objetivos fundamentales son:

  • Mostrar información sólida y actualizada. y, al mismo tiempo, comprensible.
  • Ofrecer formación profesional y rigurosa, de forma cálida y próxima.
  • Proporcionar instrumentos de comunicación entre los usuarios de todo el mundo.

Revista Virtual Canal Down21, fundada en el año 2001. Es una revista online sobre el síndrome de Down, de carácter general, periodicidad mensual y acceso libre. Ofrece artículos profesionales sobre diversos temas, entrevistas, resúmenes con comentario de artículos científicos publicados en revistas internacionales, noticias sobre libros recién publicados, actualizaciones sobre legislación, sumarios de otras revistas y artículos enviados por los lectores.

Síndrome de Down: Vida adulta. Es la primera y única revista en todo el mundo dedicada al mundo del adulto con síndrome de Down. Fue fundada en el año 2009. Se publica online con periodicidad cuatrimestral y acceso libre. Ofrece artículos profesionales, testimonios personales de adultos con síndrome de Down sobre su vida y comentarios de libros.

DownCiclopedia, Fundada en Enero 2016 partiendo de los contenidos renovados de 15 años de trabajo depositados en Canal Down21. Con esta nueva página web se pretende agilizar el contenido y su búsqueda por los diferentes apartados.

Libros online. Selección de libros especializados sobre el síndrome de Down, de producción propia o traducidos al español, que son ofrecidos online en acceso libre.

Dirección

Fundación Iberoamericana Down21
Paseo Pérez Galdós 4 - 3º A
39005 Santander, España
Tel. 609 792 693 
Correo-e: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 

Nuestro equipo Cantidad de artículos:  0

Fundadora

Beatriz Gómez-Jordana Moya
Licenciada en Periodismo 

Director

Jesús Flórez Beledo
Doctor en Medicina y Cirugía, Doctor en Farmacología
Catedrático de Farmacología

Coordinadores de Áreas

Salud y Biomedicina
Jesús Flórez Beledo

Educación y Psicología
Emilio Ruiz Rodríguez
Licenciado en Psicología
Especialista en Pedagogía Terapéutica
Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Asunción Lezcano
Diplomada en Profesorado de Educación General Básica (Filología).
Postgrado en Educación Especial.
Especialista en Logopedia y Lenguaje.
Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Desarrollo Personal
Diana Cabezas
Doctora en Filosofía y Ciencias de la Educación
GORABIDE (Vizcaya)

Empleo 
Begoña Escobar
Fundación Síndrome de Down de Madrid
Directora del Proyecto Stela

Ética y Discapacidad
José Ramón Amor Pan
Doctor en Teología Moral
Diplomado en Derecho
Master en Cooperación al Desarrollo

Área Jurídica
Maria José Alonso Parreño
Doctora en Derecho, Universidad Autónoma de Madrid 
Colegiada nº 43.031 del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid
https://www.alonsoparreno.es/

Asesor jurídico en México
Lic. Rafael Alday González 
Licenciado en Derecho por la Universidad Nacional Autónoma de México
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Asesora especializada

María Victoria Troncoso
Licenciada en Derecho
Diplomada en Pedagogía Terapéutica
Fundadora y ex-presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Redactores y Colaboradores

Teresa Aguilasocho (México)
Luis Bulit (Argentina)
Gloria Canals
Luz de Galindo (Colombia)
Beatriz Garvía
José Francisco Navarro Aldama (Venezuela)
Juan Fortea
María del Carmen Ortega

Diseño y Maquetación
Reyes Gómez-Jordana Moya

Programación
Reyes Gómez-Jordana Moya

Contacte Cantidad de artículos:  0

Si deseas consultar sobre temas de Educación, Salud, Legislación, Vida laboral y social, o enviarnos un artículo, ponte en contacto con nosotros,
Down21 te responderá: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Premios a Down21 Cantidad de artículos:  0

 

  • En el año 2018 la Fundación Lilly otorgó a www.downciclopedia.org el diploma de finalista de los Premios MEDES, en la modalidad "INICIATIVA en el fomento del uso del idioma español en la divulgación del conocimiento biomédico".

  • En el año 2010 la Cruz Roja Española premió a Canal Down21 (www.down21.org) en su Concurso de Buenas Prácticas en Inclusión Social, 2010, dentro de la modalidad: Buenas Prácticas en Inclusión Educativa y Formativa. Proyectos que trabajen el derecho de formación y acceso a la información, con colectivos vulnerables y/o en riesgo de exclusión social, a través de las nuevas tecnologías. El título del proyecto presentado por la Fundación fue: Proyección mundial del conocimiento sobre el síndrome de down mediante tecnología informática.

  • En el año 2009, Canal Down21 recibió el Premio del Foro Justicia y Discapacidad, del Consejo Superior del Poder Judicial, en la modalidad de medio de comunicación social.

  • En el año 2001, la Fundadora Beatriz Gómez-Jordana recibió el Premio Voluntariado concedido por la Fundación Telefónica, Madrid.

Memoria informativa año 2021 Cantidad de artículos:  0

Documento en PDF

FUNDACIÓN IBEROAMERICANA DOWN21

PATRONATO

Presidente: D. Jesús Flórez
Vicepresidenta: Dña. Gloria Canals
Secretario: D. Salvador Blanco
Vocales:

  1. José Luis Rodríguez Jiménez
  2. Luis Bulit (Argentina)

Dña. Magdalena Cruzat (Chile)

PATROCINADORES

  • Fundación Tatiana Pérez de Guzmán el Bueno
  • Asociación Down de Monterrey (México)
  • Instituto Iberoamericano de Investigación y Apoyo a la Discapacidad Intelectual
  • Down Madrid
  • Fundación Síndrome de Down de Cantabria
  • Fundación Síndrome de Down Complementa (Chile)
     

PREMIOS RECIBIDOS

  1.  La Fundación Lilly otorgó a nuestra web  downciclopedia.org el diploma de finalista de los Premios MEDES, en la modalidad "INICIATIVA en el fomento del uso del idioma español en la divulgación del conocimiento biomédico".
  2.  la Cruz Roja Españolapremió a Canal Down21 (down21.org) en su Concurso de Buenas Prácticas en Inclusión Social, dentro de la modalidad: Buenas Prácticas en Inclusión Educativa y Formativa.Proyectos que trabajen el derecho de formación y acceso a la información, con colectivos vulnerables y/o en riesgo de exclusión social, a través de las nuevas tecnologías. El título del proyecto presentado por la Fundación fue: Proyección mundial del conocimiento sobre el síndrome de down mediante tecnología informática.
  3. Canal Down21 recibió el Premio del Foro Justicia y Discapacidad, del Consejo Superior del Poder Judicial, en la modalidad de medio de comunicación social.
  4. la Fundadora Beatriz Gómez-Jordana recibió el Premio Voluntariado concedido por la Fundación Telefónica, en reconocimiento por la creación de Canal Down21.
     

ACTIVIDADES ESPECIALES 2021

En el año 2021 se ha de destacar el desarrollo de las siguientes actividades:

  1. Se siguió informando puntualmente sobre las actuaciones desplegadas con motivo de la Pandemia COVID-19 en su relación concreta con el síndrome de Down.
  2. Información, seguimiento y explicación de la nueva Ley española 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.
  3. Ampliación y desarrollo de la plataforma DownMediaAlert. Nacida inicialmente para dar a conocer información reciente sobre la problemática sanitaria de las personas con síndrome de Down, hemos ido ampliando la temática para incluir artículos que abordan no sólo la sanitaria sino la educativa y social. Ofrece amplios resúmenes en español de los principales estudios publicados en las revistas internacionales que recibimos y publicamos en la sección de down21.org: "Citas bibliográficas". Cada resumen, de tamaño variado en función de su contenido y trascendencia, va acompañado de un comentario.
  4. La planificación y elaboración del tratado La Vida Adulta en el Síndrome de Down. En colaboración con la Fundación Álvaro Entrecanales y la Fundación A LA PAR. Expone, en una visión abarcadora, la complejidad de la vida adulta de las personas con síndrome de Down.
     
  1. Pandemia COVID-19 y síndrome de Down

La Fundación Iberoamericana Down21 fue la primera institución que alertó en España e Iberoamérica a principios de marzo de 2020 sobre la problemática y riesgo que la epidemia podía tener sobre la población con síndrome de Down, por sus especiales características biológicas. Su mensaje fue el siguiente:

A la vista de las consultas que estamos recibiendo, y a sabiendas de que toda medida restrictiva y aparentemente discriminatoria es impopular, nuestra responsabilidad nos lleva a recordar que las personas con síndrome de Down constituyen un grupo de mayor riesgo frente a la infección debida a la epidemia de #coronavirus que se está extendiendo por todo el mundo. Su inmunidad es inferior, su tendencia a desarrollar infecciones respiratorias con evolución tórpida y a veces grave es mayor. Esto se agrava en los casos en que haya habido cirugía cardíaca o implantación de prótesis (p. ej., dentales, valvulares). Eso nos obliga a extremar las medidas cautelares recomendadas por los distintos gobiernos para controlar posibles contagios.

Desde el inicio de la pandemia, nuestra Fundación fue publicando de manera ininterrumpida noticias y artículos que han dado cuenta de su evolución y ha alertado y dirigido a las familias y profesionales en el campo de la medicina, la educación y la conducta, ofreciendo respuestas y soluciones a las múltiples circunstancias en las que podían encontrarse.

En la Memoria del año 2020 se recogió la relación de actuaciones llevadas a cabo durante ese año en sus medios de comunicación. En la actual Memoria exponemos las desarrolladas a lo largo del año 2021:
 

DOCUMENTACIÓN OFRECIDA POR DOWN21 SOBRE COVID-19 EN SU SECCIÓN "NOTICIAS" Año 2021

19 Noviembre 2021

Vacunación Covid 19 en adultos con sd: Resultados definitivos - Síndrome de Down (down21.org)

27 Octubre 2021

Resultados de vacunación COVID-19 en población SD: estudio internacional - Síndrome de Down (down21.org)
3ª VACUNACIÓN DE REFUERZO EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN - Síndrome de Down (down21.org)

17 Septiembre 2021

Tercera dosis de vacuna anti-COVID-19 a personas con síndrome de Down - Síndrome de Down (down21.org)

24 Agosto 2021

Consecuencias psicosociales de la pandemia en jóvenes con síndrome de Down - Síndrome de Down (down21.org)

8 Mayo 2021

COVID-19 en niños y adolescentes con SD - Síndrome de Down (down21.org)

23 Febrero 2021

Aumenta la mortalidad por COVID-19 en adultos con síndrome de Down - Síndrome de Down (down21.org)

8 Febrero 2021

Vacunación anti-COVID en personas con SD. Recomendaciones - Síndrome de Down (down21.org)

15 Enero 2021

España: Solicitud de vacunación COVID prioritaria en el síndrome de Down - Síndrome de Down (down21.org)
 

ARTÍCULOS SOBRE COVID-19 EN REVISTA VIRTUAL DOWN21  Año 2021

Febrero 2021

Artículo Profesional: Vacunación COVID en España a personas con síndrome de Down - Síndrome de Down (down21.org)

Marzo 2021

Caso Práctico Covid: Caso práctico Covid: Los padres también se pueden "Quemar" - Síndrome de Down (down21.org)

Mayo 2021

Vivencias: Vivencias: El colegio en tiempos de coronavirus - Síndrome de Down (down21.org)

Junio 2021

Resumen del mes: Susceptibilidad específica a COVID-19 en adultos con síndrome de Down - Síndrome de Down (down21.org) 

ARTÍCULOS SOBRE COVID-19 EN LA REVISTA

SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA Año 2021
 

Marzo 2021

Impacto del confinamiento por COVID-19 (sindromedownvidaadulta.org)

Programa de mejora de la competencia digital de la Fundación Down Compostela (sindromedownvidaadulta.org)

Junio 2021

Programa CONTIGO. Acompañamiento en la pandemia por COVID-19 (sindromedownvidaadulta.org)

Octubre 2021

Discapacidad y trabajo en tiempo de Pandemia (sindromedownvidaadulta.org)

VÍDEOS

4 de enero de 2021

EDUCACIÓN DE LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN DURANTE LA PANDEMIA COVID-19 

  1. Nueva Ley 08/2021 sobre el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad

Dada la trascendencia de esta ley en el ejercicio práctico, hemos hecho un seguimiento y explicación detallada a cargo de la responsable jurídica de Down21, María José Alonso Parreño. Sus aportaciones quedan reflejadas en:

Revista Virtual Down21

El congreso aprueba definitivamente la reforma en materia de capacidad jurídica para su adaptación a la convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad..

Síndrome de Down Novedades Jurídicas: Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica (BOE 3 junio 2021).

Capacidad jurídica y apoyos nueva ley 3 de septiembre de 2021.

La reforma en materia de apoyos para ejercer la capacidad jurídica ya está aquí.
 

Downciclopedia

 El apoyo a las personas con discapacidad intelectual para ejercer su capacidad jurídica.

  1. DownMediaAlert

Nacida inicialmente para dar a conocer a los profesionales sanitarios información actualizada sobre los problemas de salud en las personas con síndrome de Down, hemos modificado y ampliado esta plataforma para cubrir también otras áreas: educativa, social, etc. Por este motivo, el título ha cambiado de DownMediAlert a DownMediaAlert. A partir de la sección de Citas Bibliográficas que recoge la más reciente literatura mundial sobre el síndrome de Down, se seleccionan los artículos de mayor interés: son traducidos al español, son resumidos de manera que puedan ser leídos y comprendidos por una audiencia amplia, y son brevemente comentados.

Es una publicación mensual que aparece online en www.down21.org. Es, además, enviada directamente por correo electrónico a las personas e instituciones especialmente interesadas.

Ha sido elegida para figurar permanentemente en el Servicio de Información sobre Discapacidad, del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO, Universidad de Salamanca):

Durante el año 2021 se han editado y publicado los siguientes títulos:

DownMediaAlert― Enero 2021, N. 23. DownMediaAlert― Enero 2021, N. 23 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. Infecciones respiratorias en el síndrome de Down
  2. Parámetros bioquímicos y hematológicos en adultos
  3. A vueltas con la terapéutica prenatal: la apigenina
  4. La enfermedad cerebrovascular relacionada con el Alzheimer en el síndrome de Down
  5. Queratocono en el síndrome de Down
  6. Antibióticos en niños hospitalizados por infección respiratoria
  7. Número de personas con síndrome de Down en Europa
  8. Utilización de la fMRI para evaluar la actividad cerebral
  9. Red neuronal basal en el cerebro del síndrome de Down
  10. Red neuronal basal y calidad de vida
  11. Conectividad cerebral en jóvenes adultos

DownMediaAlert― Febrero 2021, N. 24. DownMediaAlert― Febrero 2021, N. 24 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. El "Continuum" del Alzheimer en los adultos con síndrome de Down
  2. Evaluación demográfica del síndrome de Down
  3. Bilingüismo en niños con síndrome de Down y autismo

DownMediaAlert― Marzo 2021, N. 25. DownMediaAlert― Marzo 2021, N. 25 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. Atención médica a los niños con síndrome de Down
  2. Estrés psicológico, depresión y declive neurocognitivo
  3. Trayectorias de la inteligencia en adolescentes y adultos

DownMediaAlert― Abril 2021, N. 26. DownMediaAlert― Abril 2021, N. 26 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. Revisión de un niño con síndrome de Down
  2. Falsas representaciones del síndrome de Down en los medios
  3. Apnea obstructiva del sueño: hallazgos endoscópicos
  4. Padres activos - hijos activos: Un estudio en familias
  5. Genes en el síndrome de Down frente a la COVID-19
  6. Té verde y desarrollo facial en el síndrome de Down

DownMediaAlert― Mayo 2021, N. 27. DownMediaAlert― Mayo 2021, N. 27 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. Clínicas para adultos con síndrome de Down: resultados y reflexiones de una encuesta
  2. ¿Existe 'ventaja síndrome de Down' en el bienestar de las madres?
  3. La función ejecutiva en el síndrome de Down: un meta-análisis
  4. Anomalías de la tráquea en el síndrome de Down: Una revisión

DownMediaAlert― Junio 2021, N. 28. DownMediaAlert― Junio 2021(2), N. 29 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. La ejercitación física y cognitiva mejoran la arquitectura cerebral de los adultos con síndrome de Down
  2. Rasgos precursores de la 'función ejecutiva' en los bebés con síndrome de Down
  3. Estrés oxidativo y su tratamiento en el síndrome de Down (3.1 y 3.2)
  4. Reorganización en las estructuras del núcleo celular provocada por la trisomía
  5. COVID-19 y síndrome de Down (5.1 y 5.2)

DownMediaAlert― Junio 2021(2), N. 29. DownMediaAlert― Junio 2021(2), N. 29 - Síndrome de Down (down21.org)

1. Aducanumab. Un nuevo fármaco para la enfermedad de Alzheimer

DownMediaAlert ― Julio 2021, N. 30. DownMediaAlert― Junio 2021(2), N. 29 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. Diferenciar la discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista
  2. El impacto de los síntomas neuropsiquiátricos de la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down sobre los cuidadores
  3. ¿Influyen las "habilidades de la regulación" de los bebés con síndrome de Down sobre el desarrollo posterior de su comunicación social
  4. "La esperanza pedagógica vivida por padres de hijos con síndrome de Down": nuevo libro publicado online en Down21

 DownMediaAlert ―Agosto 2021, N. 31. DownMediaAlert ―Agosto 2021, N. 31 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. Problemas de sueño: algo más que las apneas obstructivas
  2. Más sobre la hiperactividad de la neuroglia cerebral en el síndrome de Down y su posible corrección
  3. La masticación en niños con síndrome de Down
  4. Transmitir el diagnóstico de síndrome de Down: Experiencias de los padres
  5. Eficacia y adhesión al tratamiento con ventilación no invasiva en niños con síndrome de Down

DownMediaAlert ―Septiembre 2021, N. 32. DownMediaAlert ―Septiembre 2021, N. 32 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. Valorar la calidad de vida: ¿concuerda la información ofrecida por los jóvenes con discapacidad intelectual con la de sus familiares?
  2. ¿Qué piensan los padres ante los ensayos clínicos realizados en el síndrome de Down para mejorar la cognición y los problemas clínicos?
  3. ¿Se pueden detectar subpoblaciones latentes en las personas con síndrome de Down, a partir de su variabilidad cognitiva y conductual?
  4. Un nuevo paradigma en el ámbito de la discapacidad intelectual y del desarrollo: características y evaluación.
  5. En las personas con síndrome de Down, ¿es distinta la neumonía por COVID-19 de la de no-COVID-19?

DownMediaAlert ―Septiembre(2) 2021, N. 33. DownMediaAlert ―Septiembre(2) 2021, N. 33 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. Oportunidades, barreras y recomendaciones en la investigación sobre el síndrome de Down

DownMediaAlert ― Octubre 2021, N. 34. DownMediaAlert ― Octubre 2021, N. 34 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. La edad a la que aparecen los hitos del desarrollo, ¿predice el futuro del desarrollo en el síndrome de Down?
  2. Calidad de vida: formar parte de un equipo de fútbol mejoró la autopercepción de adultos con síndrome de Down
  3. El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) en los niños con síndrome de Down: comparación con los niños con desarrollo ordinario
  4. El metilfenidato en el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) en niños con síndrome de Down.
  5. No es lo mismo la "hipoventilación asociada al sueño" que la "apnea obstructiva del sueño": efecto de la tonsilectomía y adenoidectomía.
  6. Las escuelas de educación especial en la encrucijada de la inclusión: ¿contienen un valor, muestran un objetivo y una responsabilidad educativa en un sistema de educación inclusiva?
  7. Recomendaciones para neonatólogos y pediatras sobre la primera comunicación de diagnóstico de una enfermedad genética o de una malformación: el consenso de 6 sociedades científicas y 4 asociaciones de padres.

DownMediaAlert ― Noviembre 2021, N. 35. DownMediaAlert ― Noviembre 2021, N. 35 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. La epìlepsia en el síndrome de Down: una comorbilidad muy prevalente
  2. Infecciones por adenovirus en los niños con síndrome de Down
  3. El alelo ɛ4 de la APO E y los cambios en la enfermedad de Alzheimer en adultos con síndrome de Down
  4. Estimulación del hipogloso para tratar la apnea obstructiva del sueño en niños con síndrome de Down

   4.1. Eficacia a largo plazo

   4.2. Resultados neurocognitivos preliminares

  1. Respuesta de anticuerpos a la vacunación COVID-19 en población control y en población con síndrome de Down

DownMediaAlert ― Diciembre 2021, N. 35. DownMediaAlert ― Diciembre 2021, N. 36 - Síndrome de Down (down21.org)

  1. La enfermedad periodontal en el síndrome de Down: susceptibilidad genética
  2. Un menú de síntomas para facilitar el diagnóstico y la evolución de la enfermedad de Alzheimer asociada al síndrome de Down: el recurso GAS
  3. Síntomas conductuales y psicológicos en la Escala de Demencia en el Síndrome de Down (BPSD-DS II): optimización y validación
  4. Nueva edición del Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down
     

3. La Vida Adulta en el Síndrome de Down

Crece de manera importante el conocimiento y la información sobre la etapa más larga y compleja de la persona con síndrome de Down: su vida adulta. Apoyados en la experiencia obtenida con la publicación de nuestra revista cuatrimestral online "Síndrome de Down: Vida adulta", nacida en el año 2009, hemos trabajado durante el año en la preparación de un libro o tratado que aborde manera global y profunda esta vida del adulto. Su título es La Vida Adulta en el Síndrome de Down.

Para ello, la Fundación ha coordinado la experiencia de 18 profesionales con amplia trayectoria en el acompañamiento del adulto con síndrome de Down quienes, a lo largo de 20 capítulos y 420 páginas, exponen su conocimiento y práctica en las diversas facetas de la vida. Son los siguientes: María José Alonso Parreño, Rebeca Barrón, Ana Berástegui, Diana Cabezas, Glòria Canals, María Carmona Iragui, Jesús Flórez, Juan Fortea, Beatriz Garvía, Jorge González, Myriam Guerra, Almudena Martorell, Fernando Moldenhauer, María del Carmen Ortega, Guillermo R. Oviedo, Diego Real de Asúa, Gunilde Schelstraete, Jorge Úbeda, Mar Rodríguez, Emilio Ruiz.

En la realización del proyecto, la Fundación ha contado con el patrocinio de la Fundación Álvaro Entrecanales, y la colaboración de la Fundación A LA PAR.

El libro se encuentra ya maquetado y, a falta de últimos detalles, entrará en imprenta a lo largo de enero de 2022.
 

ACTIVIDADES ORDINARIAS

La Fundación Iberoamericana Down21, creada en el año 2000, tiene ya un puesto consolidado en el mundo de la formación e información online en habla española. Sus contenidos informativos y solventes, ofrecidos en sus tres páginas web, son consultados, citados, utilizados y comentados ampliamente en las redes sociales, en numerosos artículos profesionales y en los proyectos de investigación y tesis doctorales. De este modo, su influencia se ha extendido de manera progresiva cumpliendo sus objetivos fundacionales. 
 

Down21.org

Esta página web se caracteriza por ser la "puerta de entrada" a Down21, nuestro mundo del síndrome de Down.

Ofrece los primeros conceptos y contenidos que pueden interesar a quienes se están iniciando en el mundo del síndrome de Down.

Llega tu bebé / Qué es el síndrome de Down / Libros online

Desde todos estos títulos se puede llegar a sus correspondientes temas en Downciclopedia, en donde los contenidos son ampliados y más especializados.

La página incluye, además, la:

Revista Virtual Down21, de frecuencia mensual.

En este año se ha añadido una nueva sección: Vivencias: Cuéntanos tu experiencia. Cada mes,  nuestro asesor en el campo de la educación y psicología, Emilio Ruiz, propone un tema de interés práctico para que sea libremente comentado por la audiencia.

Sus editoriales ofrecen la oportunidad a los lectores de hacer sus propios comentarios que aparecen publicados en tiempo real. A lo largo del año 2021, la revista ha ofrecido:

  • 12 Artículos editoriales
  • 20 Artículos escritos por profesionales especialistas en síndrome de Down
  • 6 Artículos-testimonio
  • 4 Entrevistas a personas comprometidas en el servicio a las personas con síndrome de Down
  • 16 Comentarios sobre libros especializados recientemente publicados
  • 6 Bloques de resúmenes de trabajos científicos publicados en revistas internacionales
  • 10 Bloques de Novedades Jurídicas españolas. En el presente año 2021, ha tenido particular relevancia la información y comentarios sobre la nueva Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.
  • 10 Vivencias: Cuéntanos tu experiencia

DownMediaAlert, de frecuencia mensual, antes descrita.
 

Downciclopedia.org

Esta página viene a ser una biblioteca del síndrome de Down en la que profesionales y familias encuentran de manera sistematizada información rigurosa y actual.

Sus contenidos incluyen:

  • Información básica
  • Diagnóstico prenatal
  • El recién nacido
  • Salud y Biomedicina
  • Envejecimiento
  • Neurobiología
  • Genética
  • Educación
  • Psicología
  • Sexualidad y abuso sexual
  • Empleo
  • Desarrollo personal
  • Vida independiente
  • Ética y discapacidad
  • Espiritualidad y religión
  • Área jurídica y Jurisprudencia
  • Resúmenes bibliográficos

A lo largo de 2021 se han añadido 10 nuevos artículos que han ofrecido y actualizado los conocimientos en diversas áreas del síndrome de Down (epidemiología, genética, terapéutica, bioética, actualizaciones jurídicas).

Síndrome de Down Vida Adulta

Es una página web que alberga la revista de periodicidad cuatrimestral dedicada a la vida adulta de las personas con síndrome de Down: Síndrome de Down: Vida adulta. Es la única revista especializada en todo el mundo sobre este tema. Hemos racionalizado su manejo mediante la elaboración de Índices que abarcan desde el primer número publicado hasta la actualidad.

A lo largo del año 2021 se han publicado en esta revista:

  • 3 artículos editoriales
  • 9 artículos escritos por profesionales especializados
  • 3 artículos que describen iniciativas diversas, contrastadas como Buenas Prácticas
  • 3 relatos "Mi Vida", contados por personas adultas con síndrome de Down
  • Comentarios sobre Publicaciones y Libros

DownMediaAlert

Véase pág. 6-10. 

Nuevas publicaciones

5.1. Libros

Hemos publicado en 2021 el siguiente libro:

  • La esperanza pedagógica vivida por padres de hijos con Síndrome de Down. Autora: Karen Armijos Yambay.

La esperanza pedagógica es la virtud que permite a quien la posee mantener la motivación para extraer de su discípulo sus máximas capacidades. Sin esperanza no hay motivación. Y sin motivación no hay vida. Pero ¿quiénes son los responsables de iniciar el aprendizaje de un ser humano? Sus padres. El milagro consistió en ver brotar la esperanza de los padres aplicada a sus hijos con síndrome de Down, dentro un páramo marcado por el más atroz pesimismo. La belleza de este libro consiste en arrancar trozos de vida, absolutamente real, para mostrárnoslos de la manera más plástica posible.

El acierto de la Dra. Karen Armijos ha sido elaborar y trasladar con absoluta originalidad un marco primariamente escolar a la esencia constitutiva de los lazos familiares. A partir de unos testimonios rebosantes de sinceridad y, a veces, incluso de pasión, ha ido extrayendo y destilando las esencias conceptuales, clasificándolas acertadamente y convirtiéndolas en sólidas propuestas: las huellas que la esperanza pedagógica esculpe en la vida de las personas con síndrome de Down y de quienes le rodean en sus, ahora sí, ricos ambientes que le rodean. El libro está ofrecido en dos versiones: online (https://www.down21.org/libros-online/esperanza_pedagogica.pdf) e impresa. Ha sido publicado en colaboración con la editorial Digital Reasons.

  • La Vida Adulta en el Síndrome de Down. Coordinador: Jesús Flórez

Como se ha explicado en la página 10, el libro ha sido elaborado a lo largo del año bajo la coordinación de Jesús Flórez. Será publicado próximamente en dos versiones: online e impresa. El índice de capítulos y sus autores es el siguiente:

  1. La individualidad del adulto con síndrome de Down. Jesús Flórez
  2. Características psicológicas y evolutivas de las personas adultas con síndrome de Down. Emilio Ruiz
  3. Cultivar la calidad de vida: consideraciones éticas. Jesús Flórez
  4. La autonomía y vida independiente. Beatriz Garvía
  5. La vida en el ámbito familiar. Diana Cabezas Gómez
  6. Los hermanos: Compañeros de viaje. Mar Rodríguez Crespo
  7. La afectividad en el adulto. Jesús Flórez
  8. La vida laboral: Empleo con apoyo . Glòria Canals
  9. Promover la creatividad artística. Rebeca Barrón
  10. Actividad física. Myriam Guerra, Guillermo R. Oviedo
  11. La formación continuada y el aprendizaje permanente. Gunilde Schelstraete, Jesús Flórez
  12. Ocio y Tiempo libre. Jorge González
  13. La espiritualidad de las personas con discapacidad intelectual. Ana Berástegui, Jorge Úbeda
  14. Capacidad jurídica de las personas con discapacidad intelectual: apoyo a su ejercicio. María José Alonso Parreño
  15. El papel de las instituciones en la vida del adulto. Almudena Martorell
  16. La atención médica y la promoción de la salud en adultos con síndrome de Down. Fernando Moldenhauer, Diego Real de Asúa
  17. La salud mental en la vida adulta de las personas con síndrome de Down. María del Carmen Ortega
  18. La enfermedad de Alzheimer asociada al síndrome de Down. María Carmona Iragui, Juan Fortea
  19. Enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down: El papel del cuidador. Jesús Flórez
  20. Epílogo: Conocimiento y servicio. Jesús Flórez

  5.2. Vídeos

Durante este año hemos ofrecido 1 nuevo vídeo versado sobre la educación de los niños y adolescentes con síndrome de Down durante la pandemia COVID-19.

CUENTA DE RESULTADOS 

CUENTA DE RESULTADOS

2021

INGRESOS

48.929 €

PATROCINADORES

32.800 €

DONATIVOS PARTICULARES

15.819 €

VENTA LIBROS

310 €
   

GASTOS

55.930 €

1. GASTOS FUNCIONAMIENTO PORTAL

50.430 €

Gastos de personal en nómina

24.730 €

Resto gastos portal Canal Down 21

25.700 €

2. GASTOS EDICIÓN LIBROS

5.500 €

4. AMORTIZACIONES INMOVILIZADO

0 €
   

RESULTADO

-7.001 €
Fundación Iberoamericana Down21
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